家族・子どものこと

生まれてビックリ!全身が青かった次男&異所性蒙古斑は放置厳禁!!

こんばんは。

シンプリストとなり、自分のエネルギー・時間・お金を最大限に活かすことで人を幸せにして、最終的に自分がめっちゃ幸せになることを夢想する双極精神科医・まつさく(@sakura_tnh)です。

今日は休日で朝から子どもを連れてお出かけしました。

楽しいけれど、体力は消耗しますね~。

暑さが体力と精神的な余裕を吸い取りやがるので、お昼ごはん時、2人が食べ終わるまでニコニコできている確率はかなり低いです(;^_^A

今日も早めににいやんが帰宅してくれてホッと一息つけました☆

今回は昨日の記事の続きです。

にい助の異所性蒙古斑について。

みなさんは「異所性蒙古斑」という病名を聞いたことがありますか?

「蒙古斑」は日本人のほとんどの人に生後1か月以内には認められる青あざで、母親のおなかにいるときにあった皮膚の真皮メラノサイトが残ったものと考えられています。

同様のあざが背中~お尻のあたりの一般的な蒙古斑の出現場所以外にできると「異所性蒙古斑」と呼ばれます。

手や足にちょこっと青あざができている子は見かけたことがあるかもしれませんね。

にい助は実はその病気なんです。

生まれたその日にこんな↓写真を撮っていましたが、この状態を見てもその日私はなんとも思っていませんでした(;’∀’)

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おなかの中で成長が止まりかけていて、予定日になる前に陣痛促進剤を使用して出産したという経緯があったので、

「低酸素気味で色が悪いんだろうなぁ」
「小さく生まれたしなぁ」

と、トンチンカンなことを考えていました(笑)。

そんな状態なら酸素投与をして、保護器に入れられて管理されるでしょうに。
(低出生体重児で、光線治療は受けましたが、保護器は入らず^^)

後から母に聞いたところによると、出産後すぐに体重を測るときににい助の全身を見て、

「何これ!?体じゅうが青い!」

とビックリしていたそうです。

ただ、主治医をはじめ、助産師さんたちもそのことには触れなかったので、私には何も言わなかったとのこと。
(母よ、気を使ってくれてありがとう^^)

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にい助は生まれたときからお目目パッチリだったので、

可愛いのぉ~~
新生児はええのぉ~~

としか思っていませんでした。

オムツ一丁にしてみたらビックリ!!

生後2日目に、授乳室で授乳中に、助産師さんから「この体の色のことについて小児科の先生から聞いてます?」と話しかけられ、

「いや、なんにも??」

と、ポカーンな私。

それまでほとんどおくるみに体をくるんでいて、よく見ていなかったんですよね。

体が細くて寒そうでしたし(*´Д`)アハ

お部屋に戻って、オムツ一丁にしてみてビックリ!!

顔以外の皮膚、ほとんどが真っ青な色でした。

そこからスマホでアザについて検索開始。

ちょっと泣きそうになりましたが、レーザーで治療可能と知り、少し冷静になれました。

その翌日に、小児科の先生から黄疸の光線治療の説明と一緒に体の異常について説明されました。

「おそらく異所性蒙古斑です。治療については退院後形成外科を紹介します」

とのことでした。

自分でも調べたところ、お尻や腰あたりにできる一般的な蒙古斑は成長とともに消失しますが、異所性のものは消えにくいようでした。

色が濃いもの、範囲の広いものも消えにくいようで、にい助の状態に合致しちゃっていました。

成長するにつれて皮膚が伸びて色が少し薄くなる一方で、大きくなってから治療(レーザー照射)するとなると、治療する範囲が広くなるデメリットもあるなど。

母と義母にこのことを報告して、にい助をオムツ一丁にして見てもらったところ、2人はそうとうショックだったようで、ズーーンと暗い顔をしていました(笑)
(私たち夫婦、お互い父はいません)

異所性蒙古の全体像

ちなみに生後一週間の時点でこんな感じでした↓

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乳首周りだけセーフなのが謎です(笑)

また、胸のあたりはビキニを着てる風です(;´д`)

こんなに蒙古斑だらけなのに、奇跡的に顔面は免れていました。

にいやんと母ズには

「顔はキレイやから不幸中の幸いやなぁ」
「治療法もある病気やし、なんせ命に関わる病気やなくて良かった良かった」

と、話しました。

母ズは「そうやね」と言いつつも複雑な表情のままでした。。

にいやんは「心配やけど、治療していったらなんとかなるやろ」と言ってくれました。

形成外科を受診し、説明を受けました。

一か月健診時に紹介状をもらい、紹介先の形成外科を最速の日程で予約・受診しました。

主治医の先生は、丸裸になったにい助を見て、

「ここまで広範囲に蒙古斑があるケースは稀」

と。

なかなかの病状とのお墨付き(?)をいただきました。

同日、全身の写真を撮られ、レーザー治療についての説明を受けました。
(写真撮影中に放尿事件が勃発しました^^;)

・異所性の蒙古斑は一般的な蒙古斑と違って、成人しても消えないことが多い。
・にい助は特に背中側の蒙古斑の色が濃いので、より残りやすいと思われる。
・全身麻酔での治療になるので、体力のつく一歳になってから予定する。
・範囲が広いので数回に分けて施術する(治療でやけどの状態になるため)。
・一度やったら3か月は空ける。
・元々が色調にムラがあることもあり、レーザーを均一に当てても一般的な均一な肌色にならないかもしれない。
・一時的に色素沈着したり、白抜けすることもある。
・照射後の経過を見て、同じ部位に何回か治療するかもしれない。
・日焼けすると治療に影響するので日焼け止めは必須。

以上、ざっとこんな感じでした。

どんな気持ちで治療を受けるまで過ごしたか。

とりあえず一歳になるまではできることは何も無かったので、それまでは気にしないようにして過ごしました。

というか、裸になるとどうしても目に付くのですが、悲しいとか可哀想という感情はあまり沸かず、

個性的やなぁ~
斬新な模様やなぁ~、ププッ

なんて思っていました。

不謹慎な気もしますが、ネガティブな感情でにい助に接することに比べれば、こんな気持ちでにい助のお世話をして、一緒に遊んで過ごせてよかったと振り返ってみて思います。

現在、一歳を迎えて1回目の治療を受けたところです。

まだまだ先は長いのですが、私がにい助のことでいろいろ検索をしたときに同じ病気のお子さんの治療経過をブログに記録している方がおられて、とても参考になったので、

私も、この病気を指摘されてガーーンと落ち込み、不安になっている親御さんのお力になれるかもと思い、ここに記録していこうと思いました。

ちょっとブログの趣旨から外れる内容になりますが、随時アップしていきますのでよろしくお願いします(*^_^*)

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