当事者力の結集

双極症の当事者が、治療や支援について「感じていること」「希望していること」とは?

精神科医・さくら(@sakura_tnh)です。自身の知識と経験を活かし、人をワンランク上の健康レベルに底上げ=幸せにすることを目指しています。

先日、都内某所にで双極症(双極性障害)の当事者のお二人に会い、貴重なお話を聞かせていただきました。

一人目は「双極ライフ」で有名な松浦秀俊さん(@bipolar_peer)、二人目はうつ病診断だったころに出版にご経験のあるらぴさん(@9ru9ru_rapid)です。

その日にお話ししたことを含めてブログ記事にすることにしましたが、会に先立ってツイッターで行ったアンケートに多くのご回答をいただきましたので、

「①アンケートの結果・回答のまとめ」

「②当事者お二人との話で考えた・感じたこと」

上記、2記事に分けての報告記事とさせていただきます。

では、順番にアンケートの結果・回答を見ていきましょう。

※アンケートの各項目の全文はPCから確認できます。

アンケート①「何らかの症状から最初に医療機関を受診してから、双極症と診断を受けるまでの期間はどれくらいでしたか?」

以前は、双極症と診断されるまでに10年以上かかることも多かったですが、最近では双極症と診断されるまでの期間が短縮されてきています。

平均して4年ほどとの報告があります。

アンケートの結果は「5年以上」の方が42%と多かったです。

ここで回答くださった方はTwitterを利用されている方ですから、比較的若年の方だと想像されますが、それでもこのパーセンテージなんですね。

今後はさらに上3つに該当する方が増えると想像します。

座談会の3者もそれぞれの診断の経過について振り返りました。

アンケート②「あなたの仕事の状況について教えてください。」

松浦さんが「双極×仕事」をテーマに活動されていることを踏まえて、仕事に関するアンケートも入れさせていただきました。

4択までしか作れないため、回答しづらい内容になり申し訳ありませんでした。

双極症は若年で発症することも多いため、学生時代に発症し、その後仕事に就いたことのない方もおられました。

最も多くを占めたのは、3番目の「発症後、仕事を辞めて復職していない」でした。

病状から仕事の継続が困難になり、また、その後も病状が安定しないなどの理由で復職(再就職)が叶わない人が多いようです。

一方で、2番目の「発症後も同じ仕事を継続できている人」と4番目の「一旦仕事を離れたものの再就職をされている人」を合わせると、全体の半数近くになります。

・発症後、早期に適切な診断があり、双極症の治療を早期に開始できた

・発症後、比較的早期に病状がコントロールできるようになり、仕事への影響が抑えられた

・家族や職場など、周囲の支援体制が手厚い

・病状が比較的軽症

・元々の能力の高さ

などの背景のある人が、2番目、4番目に該当するのではないかと推測します。

アンケート③「現在、何らかの仕事をしている人への質問」

これも回答が難しい内容となり申し訳ありませんでしたが、3番目の「病気のためにやりたい仕事に就けていない」という回答が3分の1超を占めて最多でした。

病状のコントロールの難しさや、寛解期における認知機能障害、または、病気への周囲の理解不足などが背景にあると推測します。

4番目の「病気のためにかなり無理をして働いている」という人が4分の1いらっしゃるのも心配になりました。

「今度休職になったら辞めざるをえない」
「辞めたら次がない」
「家庭があり経済的に不安」

などのように、「しんどい」と言うことができない状況が想像されます。

そして、2番目の「今の仕事に就けていることには満足しているが、パフォーマンスの低下を感じている」という人はおよそ4分の1と、私が想像するよりは多い結果でした。

もちろん、3番目・4番目の人よりは仕事への満足度は高いと思われますが、病前に比べて十分な力を発揮できていないということは自己肯定感や自己効力感を減じると思われます。

・病状コントロールを優先するために無理ができないこと

・薬物の副作用や病状による、集中力や判断力などの認知機能の低下

・病気のために仕事内容に配慮してもらっている

などの背景があると想像します。

アンケート④「双極症について、医療機関などで、集団での学びの機会が今までにありましたか?」

双極症に限らず、精神疾患を抱えながらも病気をコントロールし、自分らしく生きていく上で、

「学ぶこと」
「行動すること」
「人とのつながり」

これらが3本柱として大切なことと考えています。

個別には、診察の時間などに、細切れながらも心理教育や認知行動療法的な助言を受けている人は多いと思います。

一方、集団で、しかも「双極症」に特化した学びの場は数少ないでしょう。
(私の周囲でも、地方ということもあると思いますが、そういった場があるとは聞きません)

アンケートでもほとんどの人が「そのような機会は今までになかった」と答えています。

今後は双極症でも、このような学びの場が各地で行われるようになることを期待します。

アンケート⑤「双極症に関するどのような学びの機会があれば利用したいですか?」

こちらは先ほどのアンケートの続きになりますが、回答くださった当事者の方の間でも、やはり、2番目・3番目の「グループでの学びの場」が求められているという結果になりました。

集団の学びは、時間的にも経済的にも効率が良いのは当然なのですが、それ以上に、

「仲間と学ぶ」という雰囲気が、モチベーションをアップさせ、とくに何度も通って学びを続けるタイプの会では、参加の継続率が上がると想像されます。

ほかの参加者の意見を聞くことが、医療者からの話の何倍も貴重な体験になることもしばしばあります。

精神疾患に悩む人は、その病気の性質から一人で抱え込み、孤独を感じていることが多いものです。

集団の学びの場は、医療者や当事者の主催者が安全・安心であるようにコントロールする場ですから、ローリスクで仲間の存在を感じられることは大きなメリットです。

1番目の医療者とのマンツーマンの学びについては、入院環境なのか外来環境なのか、その医療機関や支援機関にどのような職種のスタッフがいるか、また、個別に時間を割ける時間的な余裕があるかどうかが、実現可能かどうかに関わる事項かと思います。
(30分~60分のまとまった時間を求めると、もちろんハードルは高くなるでしょう)

4番目については、どの地域にいても、時間の都合がつかなくても、一定の学びが得られる点で、まとまった情報の得られるポータルサイトや本は有用ですね。

ただ、ネット情報に関しては、情報量が多く、内容も多岐に渡る一方で、その情報の質は玉石混交であるため、医師が監修している記事であるかどうかなど、一定の選別が必要です。

アンケート⑥「家族などの関係性・サポート体制について聞かせてください」

5人に1人は、「家族にも、家族以外にも理解者がいない」という、大変厳しい状況にあるようです。

5人のうち4人は、「家族の少なくとも1人が理解してくれている」、または「家族以外に誰か1人は理解者がいる」という状況にあるようです。

過去記事にも書きましたが、1番目に該当する人は、医療者や支援者をひとまずの理解者としましょう。

そのつながりを大事にすることが、いずれ身の回りで理解者を得ていく手助けとなることは間違いありません。

また、今少しでもあなたのことを理解してくれている人がいるなら、あなたもその人のことを理解し、支えるように努めましょう。
(もちろん、病状に響かない範囲で)

アンケート⑦「病気のコントロールが比較的うまくいっている要因としてもっとも大きいと感じる要因は何ですか?」

双極症は生物学的な要因の大きな病気です。
(心理的な影響は比較的少ないタイプの病気です)

よって、この結果のように、3分の1の人が病状の安定に「薬物治療が最も寄与している」と感じるのは当然のことですね。

4番目の「病気への向き合い方・付き合い方が、最も病状によい影響を与えている」と答えた方は私の予想より多数でした。

こう感じられる人は、主体的に病気をコントロールしている感覚が強いのではないかと想像します。

2番目の「生活習慣が最も病状の安定に寄与している」はもう少し多いことを期待していました。

みなさん、けしておろそかにされているわけではないと思いますが、薬物治療に引けを取らないほど、生活習慣は双極症のコントロールに大きな役割を果たしていると思います。

アンケート⑧「病気の知識を得たり、回復のヒントを得ること、当事者との交流に、ツイッターは役立っていますか?」

嬉しいことに、9割以上の方がツイッター利用によって双極症のコントロールなどに良い効果を得ているようです。

スマホ依存の問題が注目されていますが、ツイッターの利用時間や、どんな内容をツイート・閲覧するかは、自身でコントロールできることですから、スマホ利用も生活習慣の一部と考え、

・スマホに使われない
・スマホを上手に使うこと

を意識してお付き合いしていきましょう。

アンケート⑨「医療機関、相談・支援機関、民間のリアルorネットサービスで、”こんなのあったらいいな” というもの。すでにあるサービスで受けたいけれど、”現状行ける範囲で受けられない” もの。」

自由回答形式でいただいたご意見をこちらにも転載します。
(最後に私のコメントを書いています)

デイケアやリワークなどの手前の段階の会のようなものがあればいいな、と思います。もっと気軽に参加できそうなカフェのようなハードルが低い会を。地方はなかなか無くて難しいです。

医療機関、相談・支援機関としてもっとカウンセリングが普及して誰もが簡単に手軽に利用できるようになれば、その予防も含めて役立つと思います。

・当事者会(地方在住なのでオフラインのものは参加できない)
・定期刊行物(雑誌など)…年会費が高い

障害者就労継続支援B型作業所で、カフェ形式のお店☕️🍰
調理・下拵えなどの軽作業・接客業務が体験できるもの。
なかなか、自宅から通いやすい距離にはありません😢

・医療従事者(病気や病人の扱いを理解している人)の元で行うリハビリ施設(個人の能力に応じたハードル設定も含め)
・運動とか、日常生活に最低限必要なスキル(会話や料理など)を学べる場所。
今の日本の就労支援はどれもハードルが高すぎます。

・ネット診察、郵送で薬の受け取り。
・電話カウンセリングの認知度向上(初回無料のところもあるのに、情報が届きづらく受けづらい)
・患者本人が知識をつけることで自分の治療がスムーズになるという啓発。
・命のチャットが生まれても良い。
・命の電話への支援。

医療従事者、相談支援者が障がい者を偏見しています。
そういう方は仕事辞めて欲しいですし、法律も適用して欲しいです。

カウンセリングが気軽にできて、働ける場があって生きるためのサポーターや味方がほしいな!

低価格で安定して受けられるカウンセリングと当事者会

障害者手帳取得に伴って様々な社会的配慮がなされますが、その情報は自分で調べる方法しか存在せず行政等からの教示がありません。その周縁の情報を一元化した冊子がクリニック等に設置してあると助かります。また、精神障害者認定の作業が煩瑣であり民間の事務所に書き方等の指南を依頼すると高価です

ツイッターで話を聞いてくれるだけでもいいな

カウンセリングが高すぎる

担当医が変わってしまうと必要最低限の<骨格>しか伝わらないので(血と肉>を知ってもらえる機会がほしい。
<病>を診る上では<骨格>だけでOKなんだとは思うけど患者側から見ると安心感が違う。Dr.が多忙なので不可能とは判っているけど。。。

当事者会や患者会。

利用範囲や交通機関が少ないため、一人で長距離遠征が困難

・当事者の自助グループ🍀
気力・体力の面で不安があり、都内へ出かけて行くのがたいへんです💦
せめて横浜・川崎などで、なるべく駅から近い会場を使った会に参加してみたい❣️

・当事者会
・家族会
・座談会
・生きやすくするためのプチ講座
・心の病をを改善するセラピー
・自立支援までのサポート

全て一貫して対応していますが、問題なのは、民間という事でお金がかかるという事です。
保険適用になれば良いのですが…

患者会、家族会が欲しい。

薬で太った時に服から下着まで買い換えなくてはならなくなります。費用を負担してくれるサービスが欲しいです。

・双極性障害の当事者会。
・オンライン診察。
・薬の郵送か、代理の人でも受け取れる制度。

親子関係の話し合いの第三者的な相談サービス

「貴方のケースだとこの様な行政のサービスや、ハローワークの給付制度が受けられますよ」と丁寧に案内してくれるアドバイザーサービスが欲しいです。😓1人で調べるのは労力がいりますし、理解しずらい制度が多いです💦
読解力が落ちているので説明されても分からず、いつも支援制度を利用できません。

カフェが欲しいです。
元・接客業で今はフリマやイベントで接客をしています。
日本の各地に障害者カフェがありますし、山梨にもできると嬉しいです。

生活リズムを整える為の任意入院ができるところ

ネット受診。&クスリ郵送。
出かけるのも億劫な時があるので

公的支援(自立支援や障害年金など)が、医療現場(or役所など)でワンストップで“ 誰でも” 情報が得られ、手続きができること

ポイントは患者が受動的でも、情報が満遍なく得られるシステム

・精神疾患関連の専門職が介入した患者会。同じ境遇の仲間が欲しいし、その会を専門家の視点から上手く取りまとめ、アドバイスをくださる存在がいてくれると心強い。
・私は看護師をしているので、今後は看護の一つとしてメディカルヨガを導入したいと考えています。

精神障害者でも日常支援(料理、掃除等)が必要だと理解が広まるといいです。特に行政の支援を受けるのには自治体によってハードルが高いです。民間団体でもヘルパーさんを安価で派遣して頂けるサービスが沢山あると安心して生活ができると思います。

やはり当事者、家族、医療・介護・福祉職など多様な人たちとの交流の場はあった方がいいと思います。公民館、病院とかではなくカフェ形式で飲み物飲みながら寛げる場所…作りたいなぁと自分でも思います☕️zoomも良いですね。まだ外出がしんどい人でも交流が持てます。

私はピアサポートが合っています。当事者同士で困り事のシェアリングする事が自分自身の成長に繋がると感じています。平日は仕事でクタクタなので土曜や日曜にあると参加し易いです。

・手続き代行
・窓口対応時間の拡大
・ネットでの受付

なるべく病態に合ったお仕事の紹介。具体的でなくていいから、どんな感じの仕事に就けば良いのか教えて欲しい。いつも鬱とか感情不安定だと上司に言われ、休職や退職の対象になってしまう。

・同世代の当事者会
・家族会
・集団認知行動療法
・アロマセラピー、ヨガ、マッサージなどを格安で…

自立支援とか障害年金とか障害者手帳とか(他に何があるか知らないけれど)
こういうサービスがあるよ、ってのを教えてくれて 手続きもそこでできるサービス!
情報を取りにいかないといけないのは大変!

当事者同士の、鬱期の過ごし方(具体的に)、やり過ごし方のヒント、受診の時の先生とのやり取りの仕方(メモでまとめる、とか、表にして見せてる、何もしてない、とか)、使っている支援(住んでいる自治体によって違うけれど)など、知れたらいいと思う。しんどい時に少しでも役に立つなら助かる‼️

診察の時間で2週間分の出来事や心配事、重要な伝達事項を主治医に伝えるのは難しいのでメールで日々の活動を報告するシステムが欲しい。ただ私は調子に乗るとずらずら書いてしまうので文字数制限のあるTwitterは便利。主治医から簡単なリプがあれば励みになると思う。

いのちの電話、繋がったことがない。

体力作りのためのリハビリ施設

全国的にプライマリーケアを増やしてほしい、そうすれば困っている人が適切な治療を受ける近道になる。あと病院、支援センター、ハロワ、年金事務所、全部縦割り。有料でも良いからこれらの点と点を繋ぐ線になってくれる総合手続き支援士みたいな人が欲しい。

時間を気にせずにゆっくりと話を聞いてほしい

話せる場所や自由に集まってお茶会できる所があったら嬉しい。

朝起こしてくれるサービス

これまで行った病院はカウンセリングできるところがなかったので、それがもっと身近にあると嬉しい。
家族へのカウンセリングもあるとありがたい。メンタル的なことやそれ以外のサポート相談など。

継続的なグループ(エンカウンターやオープンダイアローグ)を行ってくれるところ。
当事者が自分のペースで、仲間と共に、ゆっくり語らえる場が欲しいです。

サービスではありませんが、まず医療者や支援者には双極性障害について正しい知識を持ってほしいです。
双極性障害者は皆 躁状態があると勘違いしている人が多いですが、軽い鬱と重い鬱を繰り返しているタイプの患者も多いはずです。
偏った知識に基づいたサービスならば有害になってしまいます。

一番欲しいのは「いろいろなサービスの概要をまとめて教えてくれる支援機関」です。
医療はお医者さん、就労はハロワ、手続きは行政、等と分けられていますが、それぞれを回るだけでもかなり疲れます。

院内に就労支援が併設されていれば社会参加のハードルは低くなると思います。

・どのような支援が民間・行政にあるのかの一覧(地域の差も網羅してほしい)
・定着支援事業は5年間と聞いているが、それの延長

率直な感想として、短時間にこれだけご意見をいただいたことにビックリです。

みなさん、不満や期待することがたくさんあるということの表れだと思います。

主だった意見としては、

・地方で利用できるサービスが乏しいため充実してほしい、当事者会、家族会、就労支援など

・より気軽に行ける「場所」がほしい

・各種制度が分かりにくい、情報提供が適切になされていない、ネットでまとまった情報を得たい、また、ネットで手続きも可能になってほしい

・カウンセリングを受けたい、ゆっくり話を聞いてほしい

・オンライン診察、お薬の配送サービス

・できるだけお金がかからないサービスを

・訪問で受けられるサービスの充実

耳の痛い、医療者の偏見や勉強不足についてのご指摘もありました。

学びが大事と言いますが、私たち医療者や支援者も日々の学びが必要なことは言うまでもありません。

気になったのは、「カウンセリングを受けたい」内容が多かったことです。

過去記事にも書きましたが、主に話を傾聴するタイプのカウンセリングは双極症には有効ではないので、そこは当事者の理解が必要な点かと思います。
(心理教育や認知行動療法などを「カウンセリング」と呼ぶなら有効な治療です)

また、現状でも財政のひっ迫している保険診療内で長時間のカウンセリングを受けることは厳しいと認識しておくべきです。

※初診から診察が短時間で、「十分に話を聞いてもらった」感を得られなかった方がそう希望されていると推測しますし、その心情はもちろんよく分かります。

「分かってもらった感」を得るには必ずしも長時間かける必要はありませんから、比較的費用のかからない方法で、誰かに聞いてもらいたい気持ちに折り合いをつけることが必要かもしれません。

「居場所」についてのニーズもひしひしと感じましたし、地方でサービスの過疎地となっている場所で、ネットを駆使してどんなサービスが展開できるのかは検討の余地があります。

現状でもオンラインで対面で話せるシステムを活用されているケースを見ますが、より、使いやすく、安心して使えるシステムが広まってほしいですね。

これらのニーズを私一人で何とかできるわけではありませんが、全く何もできないわけでもないと思います。

できることから始めます。

多くのアンケートにお答えいただいたみなさん、本当にありがとうございました。

次回は松浦さん、らぴさんとのお話がメインの記事にします。

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